Tiaré Girón mueve constantemente las manos mientras habla. Sus gestos muestran la nostalgia que siente al recordar a sus tres hijos, Jesús Daniel, Gael y Ximena, quienes murieron a causa de un trastorno genético ultra raro que los médicos no pudieron diagnosticar. Ellos, reflexiona, son la razón por la que lucha para que miles de niños y niñas con enfermedades de alta especialidad y sus familias reciban apoyo integral.

Girón, de 32 años, es fundadora y directora de Un Bolillo para todos, una organización sin fines de lucro que apoya a 8,000 pacientes menores de edad y a sus familias con medicinas, acompañamiento emocional y enseres de higiene personal, aspectos que no son atendidos por otras asociaciones ni solventadas por el sistema de salud.

La asociación representa la misión personal que esta madre emprendió a partir de 2014, cuando su segundo hijo, Jesús Daniel, apodado Bolillo, presentó las primeras complicaciones de salud que lo mantuvieron hospitalizado casi un año antes de morir.

Tiaré Girón es la fundadora y directora de Un Bolillo para todos, una organización civil dedicada a ayudar a pacientes de alta especialidad menores de edad. El apoyo a las familias es con la adquisición de medicamentos y soporte emocional.

En México hay más de 1,496 organizaciones de la sociedad civil dedicadas a la asistencia social y a la promoción y aportación de servicios para la atención de cuestiones sanitarias activas en el Registro Federal de las Organizaciones de la Sociedad Civil. Estas asociaciones suelen ayudar financiando tratamientos y medicamentos que los hospitales no proporcionan. Sin embargo, Girón asegura que en muchas ocasiones el apoyo está ligado a un diagnóstico médico, lo que no existió en el caso de sus hijos.

Girón perdió a sus tres hijos por el mismo trastorno genético. Primero fue Jesús Daniel “Bolillo”, de 1 año, en 2015; en 2017 le siguió Gael, de 11 meses. Finalmente, Ximena, su primogénita de 7 años, murió en 2018.

“No tener un diagnóstico fue algo difícil de asimilar. Mucho tiempo pensé que si hubiéramos sabido qué tenían, se hubieran salvado”, recuerda.

De intercambiar medicamentos a crear una asociación

Sin acceso a apoyos económicos para enfrentar la condición de Jesús Daniel, Girón comenzó a intercambiar medicamentos con otros padres y madres del Instituto Nacional de Pediatría, un hospital público especializado en la atención a menores de edad, donde su hijo estaba internado.

En México, los institutos nacionales de salud operan mediante el cobro de cuotas de recuperación diferenciadas según el nivel socioeconómico del paciente, lo que asegura la gratuidad del servicio para quienes no pueden pagarlo. Sin embargo, el hospital no siempre proporciona todo el tratamiento, por lo que los familiares deben conseguir algunos insumos, que cuestan desde cientos hasta miles de pesos.

“No tener un diagnóstico fue algo difícil de asimilar. Mucho tiempo pensé que si hubiéramos sabido qué tenían, se hubieran salvado”.TIARÉ GIRÓN

“Hay un cuadro básico de medicamentos que cubre el servicio. En el estudio socioeconómico se determina qué cuotas van a pagar los pacientes, pero no se cubre todo”, explica un empleado del área administrativa del Instituto Nacional de Pediatría, quien pidió no usar su nombre, ya que no está autorizado para hablar con la prensa. “Sobre todo en enfermedades raras o diagnósticos complicados, los medicamentos no están en el cuadro básico”.

Para muchas familias, resulta difícil hacer frente a estos costos, especialmente en contextos donde una de las partes, generalmente la mujer, asume el rol de cuidadora primaria.

Girón pasó “prácticamente dos años y medio” cuidando a sus hijos en el hospital. Recuerda que, durante ese tiempo, la situación económica de la familia era precaria. Su esposo, Daniel Olvera, apenas ganaba lo suficiente para cubrir los gastos de comida y vivienda, sin contar los traslados, los alimentos de Girón en el hospital y el medicamento de Jesús Daniel.

“Yo no podía dejar de trabajar para apoyar a Tiaré a cuidar a los niños, pero tampoco me alcanzaba con lo que ganaba porque había muchos gastos”, recuerda Olvera.

A raíz de los intercambios, Girón se interesó por apoyar a otras familias en su situación. Para hacerlo, decidió formar su asociación en 2015 y, a pedido de su hija Ximena, la nombró en honor a Jesús Daniel. Actualmente trabajan con hospitales infantiles, como el Instituto Nacional de Pediatría, y cubren sus costos con donaciones monetarias y en especie.

La labor de Tiaré Girón ha inspirado a otras personas a generar redes para conseguir medicamentos.

“A veces pasas muchos días ahí sin siquiera poderte bañar, y cuando por fin puedes, te sientes bien, te da energía”, dice Girón.

Promover el autocuidado con tiempo libre, ejercicio y una buena alimentación e higiene personal son algunas de las recomendaciones emitidas por el gobierno federal para las personas cuidadoras.

“Yo lo recibo con mucho agradecimiento porque ya no gastas en comprarlo por tu cuenta ni tengo que salir a comprarlo”, explica Karla Rosas, quien cuida a su hijo en terapia intensiva.

“Nos ha ayudado mucho, no solo a mi niña, a mí, a su papá, a la familia. No tenemos cómo pagarle lo que ha hecho”, dice Maricruz Cardo, quien ha recibido apoyo en medicamentos y soporte emocional por parte de Un Bolillo para todos.